Danmark

Ramt af rystelser i kroppen: Kæmper for at få ny behandling til Danmark

Lene Jakobsen (tv.) sammen med sønnen Alexander, Claus Enghuus og Eva Sorensen har erfaring med rystesygdommen essentiel tremor. Nu har netværksgruppen sendt et brev til Region Syddanmark om at få ny behandling herhjemme. Foto: Lasse Waarsøe Witt
Et nyt foreningsnetværk vil arbejde for at få en banebrydende behandlingsform mod rystesygdommen essentiel tremor til Danmark. Læger er klar til at sætte behandlingen i gang, men de økonomiske midler mangler.

En ny skelsættende behandlingsform med fokuseret ultralyd kan være på vej til Danmark for at hjælpe personer, som er ramt af rystesyge, også kaldet essentiel tremor. Et nyoprettet netværk for sygdomsramte af essentiel tremor-patienter og pårørende har sendt et brev til regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose (V), med en opfordring til at finde de økonomiske midler, der kan finansiere behandlingen på Odense Universitetshospital (OUH).

- Der er mange, som lider af rystesyge, så når der nu er kommet en ny mulighed i udlandet med at behandle, så skal vi også have den herhjemme, siger Claus Enghuus, initiativtager til netværket, og fortsætter:

- Fokuseret ultralyd er en relativ skånsom behandling som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed.

Han har haft sygdommen hele livet og har sendt brevet til regionen på vegne af facebookgruppen Essentiel tremor. Sidste år gik han i gang med at oprette gruppen for at øge fokus på sygdommen, og på det seneste er der kommet et håb i netværket om at kunne blive behandlet.

Tidligere i år fik den første dansker, Anifer Saliev, dispensation af Sundhedsstyrelsen til at afprøve en ultralydsbehandling i Spanien. Resultatet var positivt efter hospitalsindlæggelsen med langt færre rystelser hos den 71-årige patient, og Claus Enghuus har sammen med netværket efterfølgende arbejdet for at få behandlingen til Danmark med både underskriftsindsamling og kontakt til Region Syddanmark.

- Der er en anden dansker, som for egen regning betaler 25.000 euro for at modtage behandling i Spanien, men det er ikke alle, som har råd til at betale det, siger Claus Enghuus, der også mener, at flere forskningspenge i Danmark vil give bedre erfaringer med sygdommen.

Claus Enghuus er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor og står bag underskriftsindsamling for ny behandling til Danmark. Over 1.000 personer har nu skrevet under. Foto: Lasse Waarsøe Witt

Langt fremme i forberedelse

Metoden med ultralyd er anderledes end den nuværende behandlingsform Deep Brain Stimulation (DBS), der tilbydes herhjemme. For patienter, der lider af rystesyge i en alvorlig grad, tilbydes der i dag enten medicin med flere bivirkninger til følge eller en DBS-elektrode, som bliver indopereret i hovedet. Ingen af behandlingsformerne kurerer patienten, og en operation tilbydes ikke personer over 70 år, hvilket en stor del af de sygdomsramte er. Det efterlader mange uden nogen reel behandling, hvis medicinen ikke virker.

Speciallæge på OUH og klinisk lektor i neurologi på Syddansk Universitet, Morten Blaabjerg, forklarer, at sygdommen giver mange gener.

- Det er ikke en sygdom, som man dør af, eller som forkorter ens liv, men det giver tit gener med at kunne holde på ting. Det er stærkt invaliderende, og mange aflyser eksempelvis familiebesøg, fordi de tænker, at det er meget generende, at de ryster på arme og hænder, siger han.

Selv om Danmark ikke tilbyder ultralydsbehandling til patienter, er planlægningen i fuld gang.

Frantz Rom Poulsen, professor i neurokirurgi på Syddansk Universitet og overlæge på OUH, forklarer, at OUH er langt fremme i forberedelserne til at kunne tilbyde behandling med ultralyd i Danmark, og hvis Region Syddanmark bevilger en finansiering, kan det gå stærkt.

- Det vil koste omkring 15-16 millioner kroner at etablere maskinen i Svendborg, og dertil kommer så selve driften, siger han og fortsætter:

- Jeg kan ikke forestille mig andet, end at det er en behandling, som vi oplagt skal have, og vi vil relativt hurtigt kunne starte op med hjælp fra allerede etablerede kontakter og eksperter fra udlandet.

Optimistisk

Speciallæge Morten Blaabjerg mener, at behandlingsformen med ultralyd har flere plusser.

- Prismæssigt er det nok det samme, om man behandler med elektroder eller ultralyd, men der er et stort socialt og samfundsøkonomisk perspektiv i, at vi blandt andet har mange ældre, som er invalideret af rysten, og som vi aktuelt ikke kan hjælpe tilfredsstillende. Efter en behandling vil de kunne klare sig selv i langt højere omfang, siger han.

Det er Claus Enghuus enig i, og han er optimistisk med hensyn til, at der vil være politisk lydhørhed i regionen.

- Der er ikke kun en personlig og økonomisk gevinst for patienten. Folk skal ikke skifte job eller gå på førtidspension i så høj grad, så der er nogle samfundsøkonomiske gevinster. I dag har vi over 1000 underskrifter, og der kommer flere hele tiden, så jeg mener, at politikerne skal lytte. siger han.

0/0
Annonce
Forsiden netop nu
Portræt

Flemming Schantz: Først da jeg gik konkurs og mistede alt, lærte jeg at drive forretning

Kultur

Ny udstilling og nye bøger: Kunsten sætter tanker i værk

Kultur For abonnenter

Elisabeth går tæt på familien i ny bog: Jeg har ikke et ønske om at hænge nogen ud

112

Hærværk: Bil fik skåret dæk op og blev sprayet med hvid maling

Udland For abonnenter

Britisk ambassadør: Stor­britannien forlader EU 31. oktober - aftale eller ej

Læserbrev

Teatret OM: Kulturkraft med hjerne og hjerte

Læserbrev: Det er på alle måder en gave til ”Naturens Rige”, at Teatret OM er kommunens egnsteater. Det kan vi være særdeles stolte af og taknemmelige for. Teatrets virke er lokal, national og international kulturkraft med både hjerne og hjerte. I min optik er det præcis de mentale vitaminer, som både kultur og natur i Ringkøbing-Skjern Kommune kan bruge som grobund for kunstens utallige muligheder. Kort og godt mentalhygiejne til folket af højeste karat. Teatret OM har nu i en uge vist sit værd i forbindelse med markeringen af teatrets 30 års jubilæum. Temaet for ugen har været ”UR-NAT 2019”. Ganske genialt er der byttet lidt rundt på bogstaverne i NATUR! Med et overflødighedshorn af højdepunkter rundt i kommunen, har der blandt andet været parader, gadeteater, gøgl, musik, koncerter og stylte artisteri i verdensklasse. Da der fredag eftermiddag var ”kulturflod” fra torvet i Ringkøbing til havnen, var der tæt på 1000, der fik et vitamintilskud af oplevelser, som man kan leve længe på. Kulturchef Per Høgh gav teatret og flodbølgen en række rosende ord med på vejen. Herlig uhøjtidelig var han i sin tale på torvet. Dette gjaldt også formanden for kultur- og fritidsudvalget, Erik Viborg, da han i tirsdags i Vestjyllands Kunstpavillon i Videbæk, stod bag den officielle åbning af ”UR-NAT 2019”. Med ham ved roret for dette udvalg er der bestemt masser af håb for kulturens trivsel i kommunen. I sin tale var Viborg ikke en søvndyssende politiker, men et ærligt og autentisk menneske, der brænder for den livsglæde, Teatret OM står for. Et egnsteater som ledes af et team af stærke og stolte kvinder, som faktisk ikke findes lige i ”Naturens Rige”!

Tarm For abonnenter

Jonas har fans verden over - men skal stadig gå tur med hunden Pepsi hjemme i Tarm

Ringkøbing-Skjern

K-formand har haft samtaler med nye kandidater

Annonce