Annonce
Udland

Knap en million belgiere betaler for dyr medicin til baby

Næsten hver tiende belgier har doneret et lille beløb til behandlingen af ni måneder gamle Pia.

På blot to dage er det lykkedes for en belgisk familie fra Antwerpen at indsamle 1,8 millioner euro - svarende til knap 13,5 millioner kroner - til behandlingen af familiens ni måneder gamle barn, Pia.

Det skriver det belgiske statsmedie VRT ifølge britiske BBC.

Barnet lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi.

Det er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind. Årsagen er tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Det skriver Danmarks offentlige sundhedsportal, sundhed.dk.

Beløbet, som belgiske Pias familie har indsamlet, skal bruges på en behandling med det dyre lægemiddel Zolgensma.

Midlet er ikke godkendt til brug i Europa. Det er det til gengæld i USA.

Ifølge Pias mor har næsten hver tiende belgier bidraget med en donation.

- Det er overvældende, at et land kan stå sammen om sådan noget her. At det sker på kun to dage er vanvittigt, siger Pias mor til VRT ifølge BBC.

Indsamlingen blev skudt i gang mandag. Her fik belgierne mulighed for at sende en sms og på den måde give en donation på to euro - cirka 15 kroner.

Familien havde i forvejen indsamlet 100.000 euro, og på blot to dage lykkedes det at indsamle 1,8 millioner euro. Det fik det samlede beløb op på 1,9 millioner euro, hvilket var familiens mål.

Det skal nu bruges på at rejse til USA og få behandlet Pia.

Zolgensma er ifølge BBC blevet brugt med succes på spædbørn i USA.

Ifølge Muskelsvindfonden erstattes det syge gen ved behandling med Zolgensma med et virksomt. Det betyder, at sygdomsudviklingen stoppes.

Midlets høje pris er dog blevet kritiseret, og Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har endnu ikke godkendt det.

Et andet middel, Spinraza, er i dag godkendt af EMA.

Spinraza har ført til stor debat i Danmark, hvor Medicinrådet kun tillader, at en lille begrænset gruppe tilbydes det meget dyre middel.

/ritzau/

Annonce
Nyhed på BBC''s hjemmeside om indsamling til belgiske Pia
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Læserbrev

Skoleledere om folketingspolitikere: Et klart løftebrud!

Læserbrev: Regeringen går mod egne løfter, når den vil spare på erhvervsskoler og gymnasier. 28,9 mio. på erhvervsskolerne og 18 mio. på gymnasier: så meget vil Regeringen, Venstre, Dansk Folkeparti, Radikale Venstre, Konservative, Alternativet og Liberal Alliance spare om året fra 2021-2023. Dét vil ramme skolerne hårdt. Allerede nu er både erhvervsskoler og gymnasier hårdt ramt af det berygtede 2% omprioriteringsbidrag – en pæn indpakning af en årlig besparelse, der ikke kan undgås at tage en bid af kvaliteten af uddannelserne. Så glæden var stor, da vi kunne se, at denne besparelse var fjernet med finanslovsforslaget for 2020. Nuvel, selv den største optimist forventede nok ikke, at vi fik de penge tilbage, som allerede var forsvundet (og netop allerede taget direkte fra vores unge menneskers uddannelser), men vi var alligevel lettede over at besparelserne nu var fortid! Sådan gik det ikke. Besparelserne er en direkte konsekvens af en underfinansiering af den nye uddannelse: Forberedende Grunduddannelse (FGU). Et manglende budget på intet mindre end 60 millioner! Lad os, før alt andet, slå fast: vi bakker op om den nye FGU. Men vi er uforstående over for, at man ikke har fundet ”nye” penge til dette formål. Det er en svinestreg, intet mindre – at ungdomsuddannelserne igen skal ”bøde” med besparelser for at finansiere nye tiltag. I de kommende 10 år vil vi lokalt i Ringkøbing Skjern se et drastisk fald i størrelsen af ungdomsårgange. Det presser vores ungdomsuddannelser til max. Sammenholdes denne udvikling med de mange besparelser, kan dét at bevare et attraktivt uddannelsestilbud til de unge blive svært udfordret – hvilket vil gå ud over bosætningen. Det vil være en katastrofe for en kommune, der i forvejen har svært ved at tiltrække tilstrækkelig arbejdskraft.

Videbæk

Intens eftersøgning endte lykkeligt: Hundehvalpen Nala stak af efter uheld på motorvej, men er fundet igen

Annonce