Annonce
Udland

Knap en million belgiere betaler for dyr medicin til baby

Næsten hver tiende belgier har doneret et lille beløb til behandlingen af ni måneder gamle Pia.

På blot to dage er det lykkedes for en belgisk familie fra Antwerpen at indsamle 1,8 millioner euro - svarende til knap 13,5 millioner kroner - til behandlingen af familiens ni måneder gamle barn, Pia.

Det skriver det belgiske statsmedie VRT ifølge britiske BBC.

Barnet lider af den sjældne sygdom spinal muskelatrofi.

Det er en arvelig sygdom med muskelsvækkelse og muskelsvind. Årsagen er tiltagende tab af de nerveceller i rygmarven, der forsyner musklerne i arme, ben og krop. Det skriver Danmarks offentlige sundhedsportal, sundhed.dk.

Beløbet, som belgiske Pias familie har indsamlet, skal bruges på en behandling med det dyre lægemiddel Zolgensma.

Midlet er ikke godkendt til brug i Europa. Det er det til gengæld i USA.

Ifølge Pias mor har næsten hver tiende belgier bidraget med en donation.

- Det er overvældende, at et land kan stå sammen om sådan noget her. At det sker på kun to dage er vanvittigt, siger Pias mor til VRT ifølge BBC.

Indsamlingen blev skudt i gang mandag. Her fik belgierne mulighed for at sende en sms og på den måde give en donation på to euro - cirka 15 kroner.

Familien havde i forvejen indsamlet 100.000 euro, og på blot to dage lykkedes det at indsamle 1,8 millioner euro. Det fik det samlede beløb op på 1,9 millioner euro, hvilket var familiens mål.

Det skal nu bruges på at rejse til USA og få behandlet Pia.

Zolgensma er ifølge BBC blevet brugt med succes på spædbørn i USA.

Ifølge Muskelsvindfonden erstattes det syge gen ved behandling med Zolgensma med et virksomt. Det betyder, at sygdomsudviklingen stoppes.

Midlets høje pris er dog blevet kritiseret, og Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) har endnu ikke godkendt det.

Et andet middel, Spinraza, er i dag godkendt af EMA.

Spinraza har ført til stor debat i Danmark, hvor Medicinrådet kun tillader, at en lille begrænset gruppe tilbydes det meget dyre middel.

/ritzau/

Annonce
Nyhed på BBC''s hjemmeside om indsamling til belgiske Pia
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Ringkøbing-Skjern

Ørskovs mor ansat i stilling, som datteren fik trumfet igennem i byrådet

Læserbrev

Burde Danmarks Naturfredningsforening skifte navn til Danmarks NaturForureningsForening?

Læserbrev: Jeg synes, det er beskæmmende endnu en gang at se Danmarks Naturfredningsforening demonstrere sin magt, bare fordi de kan, og samtidig bruge naturbeskyttelseshensyn som undskyldning eller påskud. Sagen vedrørende 11 sommerhusområder på Holmsland Klit, hvor der af juridiske årsager skal dispenseres fra §3-restriktioner, når der skal bygges om, bygges til eller nybygges, er endnu et eksempel på DN's evige trang til at demonstrere magt uden skelen til, om det nødvendigvis gavner naturen. Jeg tror, alle med bare minimal indsigt i denne sag er enige om, at det er rent juristeri, når kommunerne ikke i tide fik lokalplanerne på plads i disse såkaldte "aftaleområder", inden den nuværende naturbeskyttelseslov trådte i kraft i starten af halvfemserne. Nu er de berørte grundejere så blevet gidsler i en sag, hvor DN åbenbart har trang til at demonstrere sin magt. Dette uagtet, at parterne i sagen er enige om, at ingen har begået denne juridiske fodfejl med forsæt. Men tilbage til naturen, som bør være DN's fokus i denne sag. Foregår der rent faktisk overgreb på uerstattelig og jomfruelig klit hede i disse områder? For overblikkets skyld skal vi huske på, at små 10 procent af Danmarks areal for nuværende er §3-område og herunder stort set al ubebygget areal på Holmsland Klit. Vi vader i bogstaveligste forstand i natur til knæene, uanset hvilken vej vi skal. Det er efterhånden almindeligt at DN er første hurdle, uanset hvad der skal laves. Om det er oprensning af en gammel grøft eller renovering af en sti eller bare udskiftning af et tørrestativ, så skal DN høres og være tilfreds. I denne sag snakker vi om 7-800 sommerhusgrunde, altså sandsynligvis knap 100 hektar. Det kan så vurderes i forhold til de cirka 25.000 hektar §3-arealer, der er alene i Ringkøbing-Skjern Kommune. Det er da også forkasteligt, at vi som borgere skulle formaste os til at bruge en lille smule natur. Nu er DN heldigvis blevet enig med sig selv om, at hvis bare der er hyben nok på grunden, så vil man ikke bruge sin magt ... Så kære grundejere; få nu smidt nogle hyben i jorden, så er der ikke flere problemer med DN. Hyben er i øvrigt en invasiv plante, som stat, kommuner og private, herunder grundejerforeninger, bruger en masse energi og penge på at bekæmpe i klitterne.

Kultur

Børnetegning som altertavle og ingen Jesus på korset: Lettere amputeret kirke genåbner

Annonce