Annonce
Indland

Etisk Råd: Deling af sundhedsdata kan give folk uønsket viden

Søren Bidstrup/Ritzau Scanpix

Der er en række dilemmaer, hvis sundhedsvæsenet får adgang til danskernes egen sundhedsdata, mener Etisk Råd.

Der vil være åbenlyse fordele for behandlingen i sundhedsvæsenet, hvis lægerne kunne bruge den statistik, som mange danskere indsamler på apps på deres telefoner om alt fra motionsvaner og søvnrytme til spisevaner og blodtryk.

Men samtidig rejser det en række dilemmaer om, hvor oplysningerne i sidste ende havner, og om folk får en viden om deres egen sundhed, de slet ikke ønsker.

Sådan lyder det fra Anne-Marie Axø Gerdes, der er formand for Etisk Råd.

Danske Regioner og Dansk Industri har onsdag foreslået, at borgernes egen data - som indsamles på eksempelvis smartphones eller digitale ure - kan opsamles til brug i sundhedsvæsenet.

- Der er fordele og potentiale i at bruge de oplysninger, som patienter selv indsamler. Det kan bruges til at fremme sundheden.

- Men samtidig står der en række etiske dilemmaer i kø, der skal løses. Det er vigtigt, at der er åbenhed omkring det, så man ved, hvad ens data bliver brugt til, og det skal være muligt at sige nej til at dele sin data, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Samtidig påpeger hun, at der er en uløst udfordring med at sikre, at den data, som borgerne indsamler om sig selv, er af god nok kvalitet, og hvem der adgang til den.

Anne-Marie Axø Gerdes frygter et scenarie, hvor en sammenkørsel af ens data kan blive brugt til at lave en sundhedsprofil – for eksempel at man har særlig stor risiko for en bestemt sygdom - som man ikke ønsker at kende til.

- Det er forskelligt, hvor meget vi ønsker at vide om vores egen fremtidige sundhed.

- Nogle vil gerne vide noget, og andre vil hellere leve i uvidenhed. Det skal vi kunne respektere, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Hun mener ikke, at man skal være forpligtet til at dele data, selv om Danmark har et offentligt betalt sundhedsvæsen.

- Vi lever et i samfund, hvor vi er solidariske over for hinanden på mange leder og kanter og for eksempel drager nytte af et offentligt sygehusvæsenet.

- På den måde kan man godt argumentere for, at vi har en forpligtelse til at udøve solidaritet ved at stille vores data til rådighed. Men samtidig skal der være åbenhed og mulighed for at vælge det fra, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Etisk Råd er i øjeblikket ved at udarbejde en redegørelse om brugen af data fra teknologi - for eksempel smartphones - i sundhedsvæsenet.

Den er efter planen klar på den anden side efter sommerferien.

/ritzau/

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Læserbrev

Magtdemonstrationer: Urimeligt angreb på Danmarks Naturfredningsforening

Læserbrev: I et læserbrev den 22. februar i Dagbladet Ringkøbing-Skjern ses Leif Christensen fra Bork med et forsvar for den fejladministration, som Ringkøbing-Skjern Kommune har udøvet gennem mere end 25 år ved at lade hånt om Naturbeskyttelsesloven gennem hundredvis af ulovlige tilladelser til byggeri i sommerhusområder på Holmsland Klit. Han mener, der blot er tale om rent juristeri, når kommunen ikke i tide fik lokalplanerne på plads, og at parterne i sagen er enige om, at ingen har begået denne juridiske fodfejl med forsæt. Det vides ikke, hvilke parter der henvises til. Men hvis ikke man kan stole på, at myndighederne forvalter efter lovgivningen, kan der for alvor tales om det vilde vesten. Jeg har den fornøjelse at bo midt i et af disse naturskønne sommerhusområder. Da jeg for 10 år siden erhvervede mit helårshus, skete det med vished om, at nabomatriklerne, der henlå med naturskønne lyngklædte klitter, ville forblive sådan, da der på matriklerne er en tinglyst servitut, der forbyder byggeri af enhver art, og området i øvrigt, ifølge de oplysninger enhver kan se på arealinfo i Danmarks Miljøportal, er beskyttet af Naturbeskyttelseslovens § 3. Jeg erhvervede en naturperle med frit udsyn over Tipperne og hele Ringkøbing Fjord, og havde ingen synlige naboer, bare uspoleret natur! Da jeg senere gjorde kommunen opmærksom på en aktivitet, der kunne tyde på et kommende nabobyggeri, fik jeg blot at vide, at matriklerne ikke er omfattet af fredningsbestemmelser af nogen art. Kommunen gjorde sig ingen anstrengelse for at undersøge, om der kunne være noget om snakken. Kommunen gav efterfølgende tilladelse til arealomlægninger med mulighed for at bygge to sommerhuse og i øvrigt udlæg af ny vej tværs over de lyngklædte klittoppe. Den stille idyl er nu afløst af en erhvervsmæssig udlejning af sommerhus med ugentlige ud- og indflytninger, smækkende bildøre og larmende turister, der kører ræs på mountainbikes i klitterne. Da kommunen samtidig så stort på nabohensyn ved byggetilladelsen, er jeg desuden ufrivilligt tvangsindlagt til fra min 1. sals stue at skulle følge med i turisternes morgenmad, frokost og aftensmadsindtagelse uge efter uge, dog heldigvis med lidt pause i januar og februar. Jeg opdagede, at det ikke blot var i mit nærområde, men adskillige andre steder på Klitten, kommunen har set bort fra § 3 beskyttelsen på trods af, at kommunen selv har indskrevet den i lokalplanerne på foranledning af daværende Ringkøbing Amt, der godt forstod at rette sig efter lovgivningen! Som privatperson kan der ikke klages over en kommunes vandalisering af naturområder. Efter en årelang diskussion med kommunen, som ikke lod sig rokke i sine synspunkter, måtte jeg derfor ty til andre muligheder. Jeg kontaktede Danmarks Naturfredningsforening, som velvilligt har brugt utallige timer på denne sag. Med beskyldningen om, at Danmarks Naturfredningsforening har en evig trang til at demonstrere magt, bringer Leif Christensen en urimelig kritik af Danmarks Naturfredningsforening. Mange frivillige økonomiske bidrag og meget uegennyttig frivilligt arbejde bliver anvendt af denne organisation til at sætte en stopklods, når kommuner og andre af griskhed for øgede grundskatter, erhvervsaktivitet og turismeindtægter forgriber sig på uerstattelige naturværdier. Skytset bør rettes mod Ringkøbing-Skjern Kommune, der om nogen demonstrerer magt. Det er kommunen, der arrogant gennem nu flere år har nægtet at have begået fejl, skønt selv planlovseksperter ikke er i tvivl. Det er kommunen, der uretmæssigt har indkrævet høje ejendomsskatter og givet ejerne forventninger om byggetilladelser. Og det er kommunen, der fortsætter med at tage de mange berørte sommerhusejere som gidsler ved at undlade at træffe de beslutninger, der kunne stoppe dette cirkus på trods af, at alle historiske dokumenter i sagen viser, at kommunen har handlet forkert. Som om dette ikke var nok! Den tidligere ejer af mit hus formastede sig til at opføre en tagterrasse på taget af en sidebygning på ejendommen. Kommunen har accepteret i snesevis af sådanne tagterrasser i sommerhusområderne gennem årerne. Men da jeg ikke straks kunne tage folkeregisteradresse på ejendommen, som det blev krævet af kommunen for at acceptere tagterrassen, har kommunen nidkært jagtet denne sag i mere end 10 år! På trods af, at kommunen selv har beskrevet, at tagterrassen ligger så godt afskærmet, at den ikke er til gene for naboer, og at ingen nogensinde har klaget over forholdet, har kommunen gennemført politianmeldelse og ført retssager i såvel byret som landsret for at håndhæve sit krav om retablering. Her kan man med rette tale om magtdemonstration! Når private formaster sig til at bryde loven, er der ingen nåde. Heller ikke da ejeren af Hvidbjerg Camping ved Blåvand kommer på kant med § 3 ved at udvide med et par ekstra båse til et telt. Så blæser der ikke milde vinde: ”Hvis ferieparken formår at få reetableret forholdene omkring søen, kan den undgå at få straf, vurderer kommunen”. Og hvis private lodsejere i Lønstrup sikrer deres ejendomme gennem en kystsikring, der rent faktisk virker, men dømmes ulovligt, er kommunen straks på banen: ”Vores udgangspunkt, da vi meldte sagen til politiet, var, at det skulle fjernes” udtaler den lokale formand for Teknik og Miljø. Hvorfor skal der ses igennem fingre med tilsvarende ulovligheder, når de forvoldes af en offentlig myndighed, som her i Ringkøbing-Skjern Kommunes tilfælde med de ulovlige byggegodkendelser til sommerhuse på Holmsland Klit? Og hvorfor skal Danmarks Naturfredningsforening skældes ud, når de blot arbejder for, at gældende lovgivning overholdes?

Annonce