Indland

Etisk Råd: Deling af sundhedsdata kan give folk uønsket viden

Søren Bidstrup/Ritzau Scanpix

Der er en række dilemmaer, hvis sundhedsvæsenet får adgang til danskernes egen sundhedsdata, mener Etisk Råd.

Der vil være åbenlyse fordele for behandlingen i sundhedsvæsenet, hvis lægerne kunne bruge den statistik, som mange danskere indsamler på apps på deres telefoner om alt fra motionsvaner og søvnrytme til spisevaner og blodtryk.

Men samtidig rejser det en række dilemmaer om, hvor oplysningerne i sidste ende havner, og om folk får en viden om deres egen sundhed, de slet ikke ønsker.

Sådan lyder det fra Anne-Marie Axø Gerdes, der er formand for Etisk Råd.

Danske Regioner og Dansk Industri har onsdag foreslået, at borgernes egen data - som indsamles på eksempelvis smartphones eller digitale ure - kan opsamles til brug i sundhedsvæsenet.

- Der er fordele og potentiale i at bruge de oplysninger, som patienter selv indsamler. Det kan bruges til at fremme sundheden.

- Men samtidig står der en række etiske dilemmaer i kø, der skal løses. Det er vigtigt, at der er åbenhed omkring det, så man ved, hvad ens data bliver brugt til, og det skal være muligt at sige nej til at dele sin data, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Samtidig påpeger hun, at der er en uløst udfordring med at sikre, at den data, som borgerne indsamler om sig selv, er af god nok kvalitet, og hvem der adgang til den.

Anne-Marie Axø Gerdes frygter et scenarie, hvor en sammenkørsel af ens data kan blive brugt til at lave en sundhedsprofil – for eksempel at man har særlig stor risiko for en bestemt sygdom - som man ikke ønsker at kende til.

- Det er forskelligt, hvor meget vi ønsker at vide om vores egen fremtidige sundhed.

- Nogle vil gerne vide noget, og andre vil hellere leve i uvidenhed. Det skal vi kunne respektere, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Hun mener ikke, at man skal være forpligtet til at dele data, selv om Danmark har et offentligt betalt sundhedsvæsen.

- Vi lever et i samfund, hvor vi er solidariske over for hinanden på mange leder og kanter og for eksempel drager nytte af et offentligt sygehusvæsenet.

- På den måde kan man godt argumentere for, at vi har en forpligtelse til at udøve solidaritet ved at stille vores data til rådighed. Men samtidig skal der være åbenhed og mulighed for at vælge det fra, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Etisk Råd er i øjeblikket ved at udarbejde en redegørelse om brugen af data fra teknologi - for eksempel smartphones - i sundhedsvæsenet.

Den er efter planen klar på den anden side efter sommerferien.

/ritzau/

0/0
Forsiden netop nu
Ringkøbing

Rejs tilbage til 1700-tallet: Festival brager løs med flere end 60 arrangementer

Kultur

Vestjyllands ånd udkommer nu som fotobog og på vinyl

Danmark For abonnenter

Stram Kurs kom ikke i Folketinget: Hvad nu, Rasmus Paludan?

Tophistorier

Ringkøbing IF

To gange Mikkel forlænger aftalerne

Leder For abonnenter

Dagbladet mener: Det er ganske gratis at sige ja til at gøre en forskel

Per Fjord bor i Skjern. Det samme gør Emmanuel Cinzah. Annie Pihlmann bor i Hvide Sande. Tre mennesker med en aldeles forskellig baggrund og uddannelse. De kender sandsynligvis ikke hinanden på det mere personlige plan og har nok ikke holdt grillfester sammen, men på vidunderlig vis er de alligevel fælles om noget af det, der for alvor giver værdi. De er på hver sin måde frivillig, og det er vel at mærke med så tilpas stort et hjerte, at det er umuligt at lade være med at give dem en "skriftlig krammer" her på lederplads. I den seneste uge har de i Dagbladet fortalt om deres passion - det at være frivillig - og det er læsning, der trænger helt ind under huden og giver stof til eftertanke. Når Annie Pihlmann, der de seneste ni år har stået i spidsen for at holde styr på de 90 frivillige på Anker Fjord Hospice i Hvide Sande, på beskeden vis siger: "Det er en gave at være med i frivilligt arbejde. For os er det helt naturligt at være frivillige, fordi du kan være med til at gøre en forskel på en god måde. Det giver så meget mening" ... Når Per Fjord, der gennem tiden har været involveret i omkring 25 foreninger samt tiltag i og omkring Skjern, understreger, at det altid har været fællesskabet, der har trukket det store læs: "Det, man får igen, er at se glæde hos andre. Det er belønning nok i sig selv" ... Når Emmanuel Cinzah, fortæller, hvorfor det betyder meget for ham, at han - ud over at være præst for 200 voksne og børn i den baptistiske menighed i Skjern, køre skolebus for Lyne Friskole morgen og eftermiddag og have opgaver som tolk - har arbejdet for at etablere et børnehjem i Myanmar for at hjælpe børn i det land, han selv flygtede fra, fordi han blev forfulgt: "Vi skal hjælpe, og vi skal gøre så meget, som vi kan for vores hjemland" ... Når man hører om sådan et engagement, burde det ikke lade til at være svært at lokke flere frivillige til at give en hånd med. Men sådan er verden anno 2019 ikke skruet sammen. Annie Pihlmann kan godt bruge flere frivillige hænder på hospice i Hvide Sande, og Per Fjord har haft mere end svært ved at finde en afløser til at fylde Tigris-dragten, den grønne figur, der er med til at underholde tilskuerne under Skjern Håndbolds hjemmekampe. Det er ikke så mærkeligt, at han frygter, at de unge kommer til at gå glip af noget: "Det er da klart sjovere at møde folk i virkeligheden end at møde dem gennem en skærm". Hvor har Per Fjord ret, og forhåbentlig er der alligevel om 30, 40 og 50 år både en Per, en Emmanuel og en Annie her i lokalområdet. For det er mennesker som de tre, der er med til at gøre det lettere for alle os andre at bo og leve her i kommunen. Så husk nu - det er ganske gratis at sige ja til at være frivillig og være med til at gøre en forskel. Og det giver også noget til én selv.

Videbæk For abonnenter

Nicoline, Kasper og Lukas: Hvis vi ikke havde klubben, ville vi sidde hjemme foran en skærm

Ringkøbing-Skjern

Socialudvalg har udpeget sparemål: Klippekort og normeringer til demente slipper