Annonce
Indland

Etisk Råd: Deling af sundhedsdata kan give folk uønsket viden

Søren Bidstrup/Ritzau Scanpix

Der er en række dilemmaer, hvis sundhedsvæsenet får adgang til danskernes egen sundhedsdata, mener Etisk Råd.

Der vil være åbenlyse fordele for behandlingen i sundhedsvæsenet, hvis lægerne kunne bruge den statistik, som mange danskere indsamler på apps på deres telefoner om alt fra motionsvaner og søvnrytme til spisevaner og blodtryk.

Men samtidig rejser det en række dilemmaer om, hvor oplysningerne i sidste ende havner, og om folk får en viden om deres egen sundhed, de slet ikke ønsker.

Sådan lyder det fra Anne-Marie Axø Gerdes, der er formand for Etisk Råd.

Danske Regioner og Dansk Industri har onsdag foreslået, at borgernes egen data - som indsamles på eksempelvis smartphones eller digitale ure - kan opsamles til brug i sundhedsvæsenet.

- Der er fordele og potentiale i at bruge de oplysninger, som patienter selv indsamler. Det kan bruges til at fremme sundheden.

- Men samtidig står der en række etiske dilemmaer i kø, der skal løses. Det er vigtigt, at der er åbenhed omkring det, så man ved, hvad ens data bliver brugt til, og det skal være muligt at sige nej til at dele sin data, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Samtidig påpeger hun, at der er en uløst udfordring med at sikre, at den data, som borgerne indsamler om sig selv, er af god nok kvalitet, og hvem der adgang til den.

Anne-Marie Axø Gerdes frygter et scenarie, hvor en sammenkørsel af ens data kan blive brugt til at lave en sundhedsprofil – for eksempel at man har særlig stor risiko for en bestemt sygdom - som man ikke ønsker at kende til.

- Det er forskelligt, hvor meget vi ønsker at vide om vores egen fremtidige sundhed.

- Nogle vil gerne vide noget, og andre vil hellere leve i uvidenhed. Det skal vi kunne respektere, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Hun mener ikke, at man skal være forpligtet til at dele data, selv om Danmark har et offentligt betalt sundhedsvæsen.

- Vi lever et i samfund, hvor vi er solidariske over for hinanden på mange leder og kanter og for eksempel drager nytte af et offentligt sygehusvæsenet.

- På den måde kan man godt argumentere for, at vi har en forpligtelse til at udøve solidaritet ved at stille vores data til rådighed. Men samtidig skal der være åbenhed og mulighed for at vælge det fra, siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Etisk Råd er i øjeblikket ved at udarbejde en redegørelse om brugen af data fra teknologi - for eksempel smartphones - i sundhedsvæsenet.

Den er efter planen klar på den anden side efter sommerferien.

/ritzau/

Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Læserbrev

EU. Fiskeriet skal med i Brexit-aftalen

Læserbrev: I disse dage dominerer Brexit-forhandlingerne EU. Og det kan få store konsekvenser for danske virksomheder, særligt det danske fiskeri, hvis ikke der landes en aftale. Derfor er det vigtigt, at vi på tværs af partiskel står sammen om at få en aftale med briterne, der tager højde for fiskeriet. Forleden besøgte vi Thyborøn Havn. Et besøg der affødte to vigtige erkendelser. Først og fremmest, at der skal meget til at slå de vestjyske fiskere og havnearbejdere ud af kurs. Der er fuld gang i fiskeriet og handlen i Thyborøn. Men også at truslen fra Brexit hænger som en mørk sky over havnen. Truslen er ikke ny. Om nogen, er vores danske fiskere blandt dem, der følger Brexit-cirkusset allernærmest, og det er med god grund. De danske fiskere fanger omkring 40 procent af deres fisk i britisk farvand, og omkring 30 procent af deres indkomst stammer fra selv samme områder. Uanset om Brexit bliver hårdt eller blødt, vil Storbritannien få status af at være tredjeland i forhold til EU. Hvis ikke vi lander en Brexit-aftale, der tager højde for fiskerierhvervet, vil det få fatale konsekvenser ikke blot for fiskerne fra Thyborøn, men for alle danske fiskere og de følgeerhverv, som fiskeriet skaber. En rapport fra Aalborg Universitet viser, at vi med det værst tænkelige scenarie alene i fiskeribranchen vil miste knap 1000 jobs samt næsten en milliard kroner i indtægter. Det vil være katastrofalt for særligt nord- og vestjyske havnebyer som Thyborøn. Dog er der plads til forsigtig optimisme. Selv for to vestjyder som os. EU står nemlig sammen på tværs af lande og partiskel. For nylig vedtog vi en aftale i Europa-Parlamentet, der forlænger den nuværende ordning, så briterne fortsat kan fiske i EU's farvand. Det betyder også, at vi kan fiske i deres farvand næste år, selvom det skulle blive et hårdt Brexit. EU er klar til at lave en aftale for fiskerne, hvis briterne er. Briterne har selv meget at tabe ved en Brexit-aftale, der ikke tager højde for fiskerierhvervet. Får vi ikke adgang til britisk farvand, får briterne heller ikke adgang til at sælge fisk til resten af Europa. EU kan virke fjernt og bureaukratisk. Men Brexit får virkelige konsekvenser for virkelige mennesker. Som vestjyske repræsentanter i EU vil vi gøre alt, der står i vores magt, for at sikre en Brexit-aftale, der beskytter vores danske fiskere.

Annonce