Annonce
Ringkøbing

13-årige Victoria har ikke set sin mor siden marts: Mor har Huntingtons sygdom og bor på coronaramt ældrecenter

Victoria føler sig ikke helt tryg ved at besøge sin mor på ældrecentret i denne tid. For moren har Huntingtons sygdom, og det gør hende særligt udsat, hvis hun bliver smittet med coronavirus. Derfor har 13-årige Victoria Filsø Andersen ikke set sin mor i mere end en måned. Foto: Søren Palmelund
Mor er i særlig risiko for at dø, hvis hun får corona, fordi hun har Huntingtons sygdom. Den risiko holder 13-årige Victoria fra at besøge hende.
Annonce

SKJERN: Mærkeligt. Det er dét ord, Victoria bruger om den seneste gang, hun så sin mor. For da hun besøgte sin mor på et lokalt ældrecenter tilbage i marts, var skolerne og det meste af landet blevet lukket. Nu skulle Victoria vente udenfor sammen med far, før plejepersonalet kunne lukke dem ind til mor. Nu var der håndsprit i stedet for håndtryk. Nu droppede Victoria krammet til mor for i stedet at holde afstand.

- Det var lidt mærkeligt, at jeg ikke bare kunne gå hen til min mor og give hende et kram, siger Victoria Filsø Andersen.

Victorias mor, 39-årige Rikke Filsø Andersen, har den sjældne hjernesygdom Huntingtons sygdom, også kendt som Huntingtons chorea. Den nedbryder hjernen og kroppen, og man kan ikke bremse den eller kurere den. Sygdommen øger risikoen for, at Rikke Filsø Andersen går bort, hvis hun bliver smittet med corona.

13-årige Victoria har derfor ikke følt sig tryg ved at besøge sin mor siden det mærkelige besøg i marts. Lukas Filsø Andersen er Victorias far og gift med hendes mor. Han fortæller, at hans hustru sidder i elektrisk kørestol. Hun bliver madet, hun kan udelukkende tale i korte ord, hun har problemer med at synke, og hendes krop laver ufrivillige bevægelser. De bevægelser kommer også om natten.

Det er derfor, at Victoria som regel spørger, om mor har ondt, og om mor har sovet godt, når hun almindeligvis svinger forbi mor på vejen hjem fra skole.

Moren bor på Ældrecentret Enghaven i Skjern lige ved siden af Kirkeskolen, hvor Victoria normalt går i 6. klasse, når der ikke som nu er coronalukket for de ældste elever. Så på vej hjem fra skole tager hun gerne forbi hver anden eller tredje dag.

Jeg glæder mig til, at jeg ikke skal tænke på, om naboen, personalet, far eller jeg har corona.

Victoria Filsø Andersen, 13 år, Skjern

Annonce

Corona ramte morens ældrecenter

Sådan plejer det altså at være, hvis hun ikke som lige før coronaen havde et par travle skoleuger. Den almindelige situation kan være svær nok. For i dagligdagen bekymrer det Victoria, at hendes mor får det værre og værre. Modsat andre jævnaldrende har hun ikke en mor, man bare lige kan tage på ferietur med - eller tage med på en shoppetur til Aarhus eller Herning.

Oveni de bekymringer har coronaen så gjort sit indtog i Danmark. Den har også vist sig på Enghaven. Sidste uge blev der konstateret et tilfælde med coronavirus i en af ældreboligerne. Det skubbede til de bekymringer, som far og datter gik med.

- Jeg følte faktisk, at hun var tryg, fordi man ikke bare lige kunne gå ind på plejehjemmet. Men så alligevel ikke, da jeg hørte, at der var en, der havde fået corona, siger datteren.

- Jeg var ræd for, at hun havde det. For jeg ved jo, at hvis hun får det, klarer hun det ikke. Det tror jeg ikke. Jeg tænkte meget på, om hun havde det, og jeg tænkte meget på min datter. Vores datter skal konfirmeres næste år og vil gerne have sin mor med til konfirmation, siger far Lukas Filsø Andersen.

Annonce

Far vil ikke sætte sig ned at græde

Den 45-årige far og ægtemand prøver at lade være at bruge alt for mange kræfter på at tænke over, at hans hustru er særligt udsat, hvis hun får coronavirus.

- Jeg tænker ikke så meget over det. Jeg står op på et smil på læben hver dag og tager ned til hende. Så går min hverdag. Jeg kunne godt sætte mig ned at græde, men det duer jo ikke. Jeg har en datter, jeg skal tænke på, og min kone kan jo også se det, hvis det er. Det er hårdt, men jeg kan ikke gøre noget ved det, siger han.

Mennesker med Huntingtons sygdom lever som regel mellem 10 og 25 år, fra sygdommen bryder ud. Det mest almindelige er mellem 15 og 20 år.

39-årige Rikke Filsø Andersen har haft sygdommen i omkring 14 år. Hun mistede sin mor, da hun selv var på Victorias alder. Det fortæller Lukas Filsø Andersen, der besøger sin hustru hver dag – også i coronaperioden. Det har han fået lov til.

- Jeg kan se, at hun bliver glad. Hun smiler. Når jeg kommer, skal jeg altid have et kram. Hun har svært ved at løfte armene, men hun gør det, så godt hun kan, siger Lukas Filsø Andersen.

Huntingtons chorea

Huntingtons chorea eller Huntingtons sygdom er en arvelig sygdom i hjernen.

Sygdommen kan ikke kureres eller bremses, men man kan lindre nogle af symptomerne.

De fleste lever mellem 10 og 25 år, efter sygdommen konstateres. Det mest almindelige er 15-20 år.

Sygdommen ødelægger hjerneceller, fordi Huntington-genet muterer. Når hjerneceller dræbes, giver det symptomer som ufrivillige bevægelser, ændringer i psyken og demenslignende hukommelsesforværring.

Det er en sjælden sygdom. I Europa regner man med, at fire til otte ud af 100.000 personer har den. I Danmark forventer man, at mellem 300 og 400 har sygdommen. Derudover findes familiemedlemmer, som bærer det defekte gen, men som endnu ikke har udviklet sygdommen.

Hvis man bærer det defekte gen, er der 50 procent risiko for, at ens barn arver det.
Kilde: Sundhed.dk og Landsforeningen Huntingtons Sygdom

Annonce

Victoria: Vil først føles normalt til sommer

For at kunne omgås sin kone er han påpasselig på arbejdet. Han er ansat 15 timer i fleksjob, og han er ikke overrendt af kollegaer i den industrihal, han arbejder i. Derfor har han holdt fast i at kramme sin hustru i coronaperioden. Men da der blev konstateret corona på Enghaven, stoppede besøgene i nogle dage. Han, hustruen og datteren skulle testes.

Heldigvis blev de frikendt for corona. Så nu tager han igen på besøg som minimum hver aften.

Når hustruen fylder 40 år senere i maj, er der planer om en udendørs gåtur med mand og datter. Manden giver gerne et fødselsdagskram, mens datteren venter lidt endnu. Hun tror heller ikke, at fødselsdagsbesøget bliver et af mange besøg på denne side af sommerferien. For der vil gå noget tid, før hun for alvor føler, at hun kan besøge sin mor uden at skulle bekymre sig.

- Det bliver nok først, når grænserne åbner, centrene åbner, og man må mødes flere mennesker igen. Måske efter sommerferien, siger Victoria.

Lukas Filsø Andersen besøger hver dag sin hustru på ældrecentret. Nogle gange er det flere gange om dagen. Foto: Søren Palmelund
Annonce

Glæder sig til ikke at skulle tænke på corona

Mens skolen er lukket land for Victoria og klassekammeraterne i 6. klasse, bruger hun tid med især en af sine venner. Og for ikke at risikere noget over for sin mor nøjes hun altså med en telefonsamtale hist og her. De seneste uger har hun næsten hver dag gået tur med hunden Luna og en af sine venner. De når som regel de anbefalede 10.000 skridt og får talt om hverdagen uden klassisk skolegang.

Generelt hjælper det, at hun kan tale med sin far eller sine venner om det, der kan være svært. Når coronaen helt er væk, vil det lette meget for både mor og datter, mener Victoria. For Victoria bliver det rart igen at have det godt med at kramme og besøge sin mor mere jævnligt.

- Jeg glæder mig til, at jeg ikke skal tænke på, om naboen, personalet, far eller jeg har corona, siger hun.

Hunden Luna trasker ofte med, når 13-årige Victoria Filsø Andersen går ture. Hunden er også gerne med, når Victorias mor er med ude i sin elektriske kørestol. Så ligger hunden hos hende, men Luna har ikke været med på ældrecentret her i coronatiden. Victoria har besøgt sin mor en enkelt gang, men hun syntes, at det var for mærkeligt, fordi hun følte sig nødsaget til at holde sikkerhedsafstand. Foto: Søren Palmelund
Selvom Lukas Filsø Andersens hustru er flyttet i ældrecenter, er der stadig en rampe, så hun kan komme på besøg. Det er flere måneder siden sidst. Foto: Søren Palmelund
Når far Lukas Filsø Andersen besøger sin hustru, som også er Victorias mor, ringer han nogle gange til Victoria, så hun kan høre sin mors stemme. Moren kan ikke tale i sætninger, men kan sige ord som ja, tak, nej og kortere udtryk som i lige måde. Foto: Søren Palmelund
Victoria ser få udvalgte venner næsten dagligt for at komme bedst muligt igennem en tid uden skole. For det vil være for meget alenetid at skulle kigge ind i en computerskærm hele dagen. Foto: Søren Palmelund
Normalt besøger Victoria sin mor på ældrecentret hver anden eller tredje dag efter skole. Nu er der corona, og derfor har hun ikke følt sig tryg ved at besøge, siden hun var med sin far en enkelt gang for mere end en måned siden. Foto: Søren Palmelund
Både far og datter er testet negativ for corona. Men fordi Victoria ser en af sine venner næsten dagligt og også mødes med få andre venner af og til, vil hun ikke risikere noget ved at besøge sin mor. Når moren runder de 40 år senere i maj, vil hun dog ned at besøge udendørs med god afstand. Foto: Søren Palmelund
Både far og datter er testet fri for corona. De blev testet torsdag i sidste uge. Foto: Søren Palmelund
Foto: Søren Palmelund
Foto: Søren Palmelund
Foto: Søren Palmelund
Foto: Søren Palmelund
Lukas Filsø Andersen bor i Skjern sammen med datteren Victoria. Rikke Filsø Andersens navn står stadig på postkassen, selvom hun nu bor på Ældrecentret Enghaven, fordi Huntingtons sygdom har gjort det umuligt for hende at være i rækkehuset. Foto: Søren Palmelund
Hunden Luna er en blanding af en Labrador, Golden retriever og en Dobermann. Foto: Søren Palmelund
Hunden Luna følger gerne med, når 13-årige Victoria Filsø Andersen går ture. Hunden er også gerne med, når Victorias mor er med ude i sin elektriske kørestol. Så ligger hunden hos hende, men Luna har ikke været med på ældrecentret her i coronatiden. Foto: Søren Palmelund
Foto: Søren Palmelund
Foto: Søren Palmelund
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Danmark

Aktivist snød sig ind til corona-pressemøde: - Journalisterne er bare mikrofonholdere - de stiller jo ingen kritiske spørgsmål

CORONAVIRUS

Live: Kæmpe smitteudbrud på populær Aarhus-bar - Genbrug af drikkeglas og ingen afspritning

Annonce